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自闭症患者在特定物体上感到舒适时会发生什么

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如果特定的食物或设备丢失,损坏或停产,则可能会破坏其稳定性。那就是互联网的来源。经过12年的忠诚度和日渐浮躁的服务,我心爱的第六代黑色80GB iPod Classic终于在今年夏天过世,这使我在与外界的互动中发挥了很小的作用。我是自闭症的,媒体播放器对我来说已经成为一种感觉调节辅助和安全毯的组合。

我最喜欢的刺激之一是使我的拇指围绕在点击轮上(许多自闭症患者可以用来帮助自我调节的重复性动作)。制作和收听播放列表(通常重复播放一到三首精心挑选的歌曲),可以帮助我在公开场合消除其他潜在的压倒性声音。当我在焦虑或离异的挣扎中时,这给了我一些重点。自iPod淘汰以来,我一直有些失落,但让我不但没有感到沮丧的,莫过于将其替换为同一iPod以外的其他东西的想法。

只是考虑要适应以某种稍有不同的方式操作并适合我的媒体播放器-甚至不得不以不同的颜色查看它-会以一种我不太清楚表达的方式使我不安。因此,我在eBay上花费了大量时间,查看了翻新的第六代黑色80GB iPod Classic,并试图确定应该从哪个翻新商订购。以及我应该得到多少。自闭症患者可能会厌恶变化和颠覆。

“自闭症患者的现实是混乱的,相互作用的大量事件,人物,地方,声音和景象,”自闭症作家和研究员Therese Jolliffe在“自闭症:个人陈述”中解释。“似乎没有明确的界限,秩序或对任何意义。我一生的大部分时间都花在尝试找出所有事物背后的模式。设定套路,时间,特定路线和礼节都有助于使秩序变得难以忍受的混乱生活。尝试使所有事物保持相同,可以减轻一些可怕的恐惧。”试图采购我们想要和/或需要的商品成为自闭症患者非典型地做的另一件事。

建立某种稳定性的努力通常反映在我们使用消费品的方式中。我们可能只穿特定的衣服或只吃少量的食物-有时只有当它们装在特定的包装中时才可以。我们倾向于一遍又一遍地使用相同的物品,直到它们散落,否则我们会丢失它们。如果这些模式受到干扰,后果可能会从不舒服到可能威胁生命的饮食变化。但是,市场本身就是令人困惑,相互作用的事件,快速时尚,趋势,品牌重塑和计划的淘汰。

这意味着试图采购我们想要和/或需要的商品成为自闭症患者非典型地做的另一件事。这些任务以其最紧迫的形式可以全球化,有时会带来令人振奋的结果。在过去的七月,Twitter动员了起来,为一个不会穿其他衣服的自闭症女孩更换Next品牌连衣裙。在一家朋友的认罪大行其道之后,拥有这件上衣的其他女孩和这家英国服装零售商本身就发送了多种尺寸的备用衣服。

2016年,Tommee Tippee为一个14岁的自闭症男孩制作了500个蓝色吸管杯,当父亲用完替代品并转向互联网寻求帮助时,他才从最近停产的模型中喝了酒。停止时钟!昨天我发布了一条推文,问人们三年前是否穿过这件下一件衣服,因为我的朋友@mousmakes的女儿患有自闭症,只能穿那件衣服。我要求人们不要判断,因为在事物的计划中,它无关紧要。

但是这种实践比偶尔的人类兴趣故事更为广泛和多样。大多数自闭症患者以及我们的支持性家庭成员和朋友,至少拥有使我们的生活更易于管理的功能。而且,我们还拥有某种藏匿处,黑客入侵或搜索网络,以维持我们对它的访问权限。卡罗尔·安·利特海尔斯(Carole Ann Littlehales)从小就一直在为自闭症儿子爱德华(Edward)订购相同数量的衣服和食品。

自18岁起,他就放松了衣橱的限制,但饮食习惯仍然严格。她报告说,他对某些特定品牌的饮食越来越有限,包括Nesquik巧克力粉,Jaffa Cakes,两种Capri Sun口味和Laughing Cow奶酪酱。Littlehales说:“他唯一让步的地方是他会从我们当地的中国外卖店吃一些薯条,但他只在星期六吃这些。”

作为回应,她的杂货店购物习惯变得警惕而富有创造力。“我储存了所有东西,好像我无法在商店中采购它们一样,他将没有其他选择。我无法用其他品牌替代ASDA奶油饼干,因为“模式不同”。我们当地的商店已经不再卖点了。我写信给法国的Laughing Cow,然后他们通过快递寄了一个冷藏包装,里面装有48盒奶酪。

除了基本需求外,Littlehales还尽力促进Edward对摄影的终生兴趣,为此,他需要一种已经停产多年的特殊型号的相机。爱德华和他的家人出于实用性首先选择了Videotec摄像机。小时候,他不知道如何应对电池电量耗尽的情况,因此,当电池发生故障时,他将相机扔了出去。她回忆说:“我们经历了很多,直到找到坚固的。”

Littlehales现在购买了可以在eBay上找到的每台Videotec摄像机,并根据需要采购备件。“由于电池仓坏了,我确实必须与Videotec取得联系,实际上他们给了我他们办公室里的备件。” Edward现在自己更换了电池。当前的一堆秸秆禁令浪潮(不断重复,对残疾人有害)使星巴克标志性秸秆的可及性下降时,香农·德·罗什·罗莎开始为儿子收集它们。

“对于像我的儿子利奥这样的不说话却非常自闭的人来说,这个世界通常是一个不受欢迎的地方,他注意到。这意味着他压力很大,所以我认为他应该不受限制地接触使他感到安全,舒适和快乐的事物,例如绿色的塑料星巴克吸管,”她说。“我的反应是库存:这里有几根稻草,那里有几根稻草。我不知道如果吸管变得完全不可用,那该怎么办,因为到目前为止,他对自己尝试过的每一种塑料吸管替代品都很鄙视。”

“我认为他应该不受限制地接触那些使他感到安全,舒适和快乐的东西,例如绿色的塑料星巴克吸管。”社交媒体活动和电子商务网站一直是自闭症患者的天赐之物。它们不仅帮助我们采购了急需或急需的商品,而且还使我们能够做到这一点,而不必冒险去实体店逛逛带来潜在的感官负担。但是,即使是最专门和最广泛的狩猎活动,有些物品也很少见。

自闭症单亲妈妈安吉丽卡·希尔(Angelica Hill)在旧货店里找到了理想的工作面试衬衫,售价为4.95美元。像许多自闭症患者一样,希尔认为面试过程特别具有挑战性,她形容自己对“极其感官敏感”。穿上不会引起不适或分心的衣服可以使她轻松一些。“ [非常简单,没有其他细节。想一想男式正装衬衫,但旨在容纳乳房。98%的棉,2%的氨纶,所以它只有一点弹力。手臂的长度合适,飞镖的位置正确,衣领不太紧,纽扣之间没有缝隙。绝对完美的搭配。”

当衬衫随时间变黄时,希尔试图通过更传统的方法来替换它。“搜索花了我数周时间。我在人群或购物中心都不是很好,所以我一天之内都做不完。我想我在商场里花了大约20个小时试图找到一件可行的衬衫。在我尝试使用它们之前,很多人都被拒绝了,因为我税前的预算是50美元,而且远远超过这个水平。我尝试过的那些,但是吗?可怕。”

希尔知道如何缝制。因此,她开始研究图案制作,将原始衬衫拆开,并自学如何复制它。“现在,我不再需要更换衣服了。我已经以非常永久的方式解决了这一问题。另外,我可以避开购物中心,并且可以触摸布料商店中的所有布料,这些商店要比购物中心少很多。感官娱乐天!”有时更换必要的物品不是供应问题,而是财务问题。

受过大学教育的自闭症成年人中的失业率为85%。对自闭症患者的有意义的支持通常成本高昂且资金不足。但是,当获取和金钱不是问题时,自闭症患者在尝试替换对我们而言很重要的东西时,还面临着另一个障碍:自我意识。当您知道自己与众不同-以及对您的评价总是多么苛刻时-很难为这类搜索和购买辩护。尤其是当产品似乎对其他人似乎不必要时。

“成年后,有人告诉您不应该带舒适的物品,” 32岁的自闭症社会工作者佐伊说。“您应该拥有有用的东西。您需要的东西,而不是让您放松的东西。这不是唯一的自闭症,但它深深地困扰着我们,我们必须摆脱某些幼稚的倾向,例如始终携带舒适的填充动物或舒适的物品。如果自闭症被看作是一种发育障碍,那么自闭症的人将被视为必须超越童年的人。”

“如果将自闭症视为发展障碍,那么自闭症患者将被视为必须摆脱童年时代的人。”Zoey于2018年在前往斯德哥尔摩的途中失去了自己最喜欢的毛绒公仔,不得不面对这种判断。Dipstick是她11岁时在迪士尼专卖店买的毛绒斑点狗,具有情感和实用价值。随着年龄的增长,他是用自己的钱和应对机制购买的第一件东西。“

他在我心中总是有一个非常非常特殊的地方。他是我一整年的旅行伴侣。如果我旅行时没有随身携带量油尺,那我觉得那真是太不幸了。”由于没有他而感到沮丧,她决定寻找一个新的量油尺。回到迪斯尼商店购买新模型并不会削减它。经过一次毫无结果的亚马逊搜索并在eBay上搜索了大约15种不同的关键字组合后,佐伊以20美元的价格找到了类似的品牌。

新的机油尺(不出行)抵达后不久,她在工作坊的工作坊中分享了经验。“我可以说它感动了很多人。我的同事,客户和管理团队的成员对我对这只该死的毛绒动物所遇到的麻烦深表同情,”在追上自己之前,她自嘲地说。“我什至不知道为什么我觉得有必要对此进行限定。我应该为此感到骄傲!没有羞耻。这意味着不仅仅是购买另一件东西。”
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